20140314 - 三兒自閉 窮媽媽苦撐  料全港至少10萬患者 資源勁不足

標題:三兒自閉 窮媽媽苦撐  料全港至少10萬患者 資源勁不足
報章:蘋果日報
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香港自閉症聯盟估計現時自閉症人口至少10萬人,困擾不少家庭。中產媽媽Nancy在丈夫患癌後追得一子,兒子卻在兩歲半時被斷定有自閉症傾向,外出有時會因某些小事啕哭不停,惹來奇異目光。居於元朗的張太,想起三名兒子都患有不同程度自閉症,細孖快四歲仍未開口說話,不禁悲從中來。
記者:倪清江

現年約40歲的Nancy,獨力照顧六歲半獨子亨亨,他現讀小一,眼仔「睩睩」,從外表看不出是患有自閉症。Nancy與丈夫在2000年結婚,其夫約七年半前患上鼻咽癌,遂由北京搬回香港醫病,兩人也決定生育。其夫去年4月因癌症擴散至肺部和腹腔不治。

十分固執 外人誤當港孩
Nancy沒想到亨亨有別於一般幼童,「一歲時,健康院姑娘話我個仔同人冇乜眼部接觸,要我留意吓佢。兩歲八個月時發現佢好固執、自我中心,醫生判斷有自閉症傾向」。
亨亨智力正常,但十分固執,不懂得表達情緒,外人以為是港孩,「行路一定要咁直行,上巴士一定要坐上層第一排,落車一定要佢㩒鐘,否則會喊到返屋企」。
Nancy試過為亨亨報讀學習中心課程,每個收費3,000至4,000元,對改善情緒有作用,但不明顯,至11年9月報讀「努力試中心」的家居訓練課程,起了很大變化。
比起中產的Nancy,來自基層的元朗張太更惆悵。她的長子患上相對較輕微的亞氏保加症,一對孖仔卻是嚴重的自閉症,「佢哋兩歲證實患病,𠵱家三歲十個月,大孖識講嘢,但細孖𠵱家未識講」。說到這裏,她忍着傷悲,還是阻不了淚水。
現時大孖在有教導特殊學童的普通幼稚園就讀,細孖則就讀特殊幼稚園。張太表示,他們情緒問題主要是固執,「一定要食腍嘅嘢,新嘅唔想試,因為口肌發育得唔好」。
張太直言負擔不起私人訓練機構的課程,在上了家居訓練課程後,自己日日教導他們,「不能夠停,一停就會退步……希望政府多啲幫助,真係好辛苦!」
目前本港沒有關於自閉症人數的官方統計,向教育局登記的自閉學童不足4,000人,但香港自閉症聯盟估計,本港自閉症患者多達10萬人,政府相關服務資源嚴重不足。




標題:耐心重複教導終「開竅」
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政府資助的特殊教育輪候時間超長,不少家長寧付高昂費用,送說話或情緒有問題的子女到私營特殊教育學習。個案中的Nancy和張太則選擇到一間名為「努力試中心」的非牟利機構,學習怎樣教導自閉症兒子,整個課程約5,000元,她們都認為只要家長肯投入,成效比交兒子給他人教更有效。

努力試中心由基督徒黃兆祺和嚴麗慈夫婦創辦,以他倆的幼子澤林英文名Louis命名。澤林先天唇裂和顎裂,有過度活躍和出格怪異行為,醫生診斷結論為「有智力障礙、無語言能力」。一家移民澳洲後,1995年起黃太透過圖片和字卡,不斷重複教導,澤林終學會數學和單詞,又可較長時間坐定,他現於澳洲庇護工場工作。

黃太遂將自學所得教學法,介紹給有自閉兒童的家長。02年在港成立努力試中心,至今已協助2,200個本地、澳洲、加拿大和美國有自閉童的家庭。學民思潮召集人黃之鋒的媽媽也是導師之一。

課程首先教家長改變自閉童不再攻擊別人或傷害自己,並用言語表達自己感受。Nancy就用了九個月才令兒子亨亨提高表達能力,「以前未搵到合適方法教,上咗堂開咗竅!」她指兒子廣東話水平已提升到同齡小童的水平,又會說普通話,數學更有小二程度。