20170512 - 罕疾童是母眼中「小明星」「小公主」

標題:罕疾童是母眼中「小明星」「小公主」

報章:東方日報
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【本報訊】天下父母都盼子女健康成長,但自幼患有羅素西弗氏症的洛洛和患俗稱「小黑人症」的晴晴,卻需插胃喉進食,肚皮上已有幾厘米長的手術疤痕和胃造口,更需經常臥床。罕見病令醫生束手無策,但兩位媽媽的全心照料仍讓他們成長為蹦蹦跳跳的好動小孩,並成父母心中的「小明星」和「小公主」。

讀特殊幼園後有進步
今年四歲的洛洛患有羅素西弗氏症,出生體重僅一點三磅,同時是不尋常的巨頭嬰。媽媽區太懷孕時已辭工,臨盆後發現洛洛「全身只得一支鉛筆咁高」,發育遲緩,三年後更確診為羅素西弗氏症患者,期間洛洛斷續留院兩年,出入深切治療部超過十次的洛洛至今仍吞噬困難,每日需以十六小時用胃造口飲奶,區太指雖精神勞累,但兒子的笑容卻讓她重拾生活動力。兩年多前,洛洛入讀特殊幼稚園,學會自行進食半小碗的飯菜,更能自行刷牙和穿衣服,跑步和參加攀爬活動,平日更甚有表演欲,向媽媽說「要做個小明星!」

陳太的女兒晴晴九個月大時發現患上克斯提洛氏,俗稱「小黑人症」,有說話和進食困難,同需以胃喉進食,但讀特殊幼稚園後大有進步,陳太說,最感動的是女兒學懂做錯事要向媽媽道歉:「其他人眼中她的外形像小黑人,但在我眼中,她永遠都是可愛的小公主。」