20170430 - 等到死女病人罕見病遺傳13歲女

標題:等到死女病人罕見病遺傳13歲女
報章:蘋果日報
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【本報訊】患有結節性硬化症池燕蘭上周日離世事件,引起很大迴響。不少網民批評燕蘭去世是「人間慘事」,批評政府只顧大白象基建工程,對處於水深火熱的市民不聞不問。即使全港約200名病人均用藥40年,只需19.2億元,佔總撥款高達1,177億元的港珠澳大橋6%。

獲資助藥物 情況穩定
香港結節性硬化症協會主席阮佩玲表示,燕蘭遺下一名13歲女兒,面及腎也長有腫瘤,幸好她獲資助使用標靶藥,暫時情況相對較穩定。燕蘭女兒因病影響智力,小一至小六讀主流學校時較為吃力,功課跟不上;去年9月起轉讀特殊學校,較以往開心得多。燕蘭女兒服藥後,抽筋情況減少,「好幾個病人用藥一段時間,明顯有進步,面腫瘤細咗,抽筋少咗」。
現時全港約有200名結節性硬化症病人,成人藥費每月約2萬元,即使每人服藥40年,總藥費19.2億元,佔政府數千億元的基建工程九牛一毛。有網民批評政府:「用咁多錢起啲無謂基建,嘥咁多錢整啲大白象工程,但醫療藥物就手指罅都唔漏出嚟」、「呢個大白象政府,回龜(歸)20年燒銀紙就識,眼白白睇住病人死不作為」。
亦有網民慨嘆:「當自己或家人有病冇錢醫就會明白呢種感受,有咩比生命更重要呢」、「人間慘事……香港庫房水浸了幾個年頭……𠵱家真正水深火熱卻袖手旁觀~得個講字~」。