20160619 - 一聲爸爸,再苦也值得

標題:一聲爸爸,再苦也值得
報章:東方日報
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今天是父親節,沉默、嚴肅的爸爸形象甚少被人讚頌,然而父愛的偉大也不容易打量。兩歲的「包包」患上罕有的基因突變,全身骨骼發展緩慢,導致她頭大手腳短,尋遍醫生都找不到成因,但爸爸仍堅守信念誓言會守護女兒成長,亦因為女兒的病,令到在大學研究房屋設計的父親邱勇拿這份實際家居經驗,開始着手建議商場及樓宇,應如何加設「侏儒症」患者適用的設施。

「包包」邱灝晴出生後不久,發現體內某基因突變,影響骨骼生長,比正常的小朋友手腳短小及頭部較大,症狀近似「侏儒症」。爸爸邱勇憶述當初得悉女兒患病時心情十分低落,心想「點解咁低機率都會中,係咪自己有問題?」

「只要健康,便是最好禮物」
自女兒出生後,邱勇便到處求醫,望能覓得醫治方法,但兩年來只有一次又一次失望。邱勇只好多看書了解疾病,亦決定和太太勇敢面對,「雖然小朋友有好多未知數,但我哋當係上天畀屋企嘅小天使,佢嚟嘅時間可能好短,但仍然會珍惜一齊嘅每一刻」。

邱勇指縱然日常照顧「包包」頗辛苦,但聽到她叫一聲「爸爸」,所有辛苦都值得,照顧女兒起居的心得,也就成為邱勇做研究的部分,他現時用這份經驗着手研究普通家居或商場,應該有甚麼設施去方便一些特殊病症患者使用。

至於父親節希望收到甚麼禮物,他看着女兒笑言「只要佢健康,便是最好的禮物」。

「希望女兒健康成長」亦是翠婷爸爸林先生每年的願望,翠婷尚未出生已發現患有「玻璃骨」,因為骨頭脆弱「行唔到亦都唔跌得」,日常生活都要家人幫忙;林先生指女兒從小到大都需悉心照料,做所有事情都要「就住就住」。

由於骨頭脆弱,翠婷不時要做手術,出生至今動手術的次數,她稱「數都數唔到」。

學用電動輪椅 父鬆口氣
看到女兒手上傷痕纍纍,更要將鋼枝放入體內減低斷骨機會,林先生更指不時會偷偷落淚。

翠婷近年學會使用電動輪椅,亦能自己生活,爸爸終可鬆一口氣;翠婷更找到一班志同道合的朋友組成樂團,趁着父親節更憑歌寄意答謝爸爸。「全個世界丟低我在遠走,惟有愛的你卻願承受」,一句流行曲歌詞道出翠婷心中對爸爸的千言萬語。

天使症兒子 父:盼有天他能走路

相信大家都準備好各式各樣的活動及禮物跟爸爸慶祝父親節,但有些爸爸的願望只期待子女可以自己走路,甚或是活多幾年,皆因他們的子女患上難以治愈的病症。有爸爸因愛兒患有天使綜合症,缺乏自理及行動能力,唯一的父親節願望,是想有一天能見到兒子可以正常走路。

羅爸爸六歲兒子印豪有天使綜合症罕見遺傳病,患者其中一個徵狀是面上經常掛着如天使般的笑容。因第十五條基因突變,令患者發育遲緩,中度至嚴重智障,不懂得說話及走路,專注力較低及缺乏自我照顧能力,預防及診治的方法也沒有;患病機率是一萬五千分之一,目前香港有五十多宗個案。印豪情況跟其他患者相似,六歲的他智商停留在兩歲以下,有肢體、語言及睡眠障礙,缺乏自我照顧的能力,至今仍不懂得走路,出入要家人抱着或坐輪椅。

天使綜合症其中一個習性是睡眠時間短,印豪小時候每晚只睡四小時,一般凌晨二時就醒來,然後一直玩到早上七時才肯休息,令羅爸爸和太太需要通宵達旦照顧印豪;雖然勞累,但每當看到他經常掛着笑容,羅爸爸都會勉勵自己要堅持下去。

肌萎症兩子或短壽 黃父望繼續成長
另外,黃爸爸育有兩名兒子,分別是二十一歲的衍光及十八歲的衍智,二人均患上杜興氏肌肉萎縮症,受先天異常基因影響,身體不能製造酵素,令肌肉細胞膜無法正常運作。年紀愈大,肌肉細胞愈少,肌肉更會漸漸乏力,影響四肢、頸部、心臟及呼吸系統等。醫生曾斷言兩人僅得十多年壽命,黃爸爸笑指現時已超額完成,只希望愛兒能健康快樂繼續成長,並冀兩人保持樂觀心態。