報章:蘋果日報
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江蘇泗洪縣12歲男孩王創,出世時後與一般小童一樣,健康活潑好動。然而4歲後,王創皮膚卻患上神秘皮膚病,全身皮膚滿佈密密麻麻的紅色丘疹、結節,四肢尤為嚴重,非常堅硬疙瘩有如蛤蟆。
自王創患上怪病後,不單身體長期飽受痕癢痛苦,還讓他變成學校裏的一個「怪物」,同學小開始嫌棄他,陌生人看見他甚至嚇得跑開。
8年來輾轉各地,家人不斷為王創求醫,從鄉鎮診所、宿遷市醫院,再到南京多家醫院,最後輾轉到上海。過去,即使透過電腦掃描、磁力共振,抽骨髓,或是收集皮膚組織,都對病情無幫助,醫生只診斷王創患上普通的「皮炎」、「濕疹」、「特應性皮炎」等。
直至王母帶愛兒到上海新華醫院,醫生經過重重化驗,終證實王創患上被稱為「Castleman」罕見皮膚病。有醫生指,王創可能是國內首宗病例。面對怪病,家人盡力為王創尋求一線生機。然而多年來,頑疾已將來自貧農的王創一家帶來沉重負擔,面對新療程,王創一家需負擔每次高達1.8萬人民幣的藥物,而整個療程更要連續接受4支針藥,當中更未加上其他輔助療程。沉重的藥費又將王家推入絕望邊緣。
皮膚科醫生陳厚毅表示,Castleman實為罕有病症,目前未知其病因,或可能與淋巴細胞增生有關。陳厚毅指出,Castleman患者以30至50歲為主,根治會遇一定的困難。而患者如只個別淋巴核出現問題,醫生或會考慮切除該淋巴核。但病情如擴散至全身,其或會引發其他血科問題。
自王創患上怪病後,不單身體長期飽受痕癢痛苦,還讓他變成學校裏的一個「怪物」,同學小開始嫌棄他,陌生人看見他甚至嚇得跑開。
8年來輾轉各地,家人不斷為王創求醫,從鄉鎮診所、宿遷市醫院,再到南京多家醫院,最後輾轉到上海。過去,即使透過電腦掃描、磁力共振,抽骨髓,或是收集皮膚組織,都對病情無幫助,醫生只診斷王創患上普通的「皮炎」、「濕疹」、「特應性皮炎」等。
直至王母帶愛兒到上海新華醫院,醫生經過重重化驗,終證實王創患上被稱為「Castleman」罕見皮膚病。有醫生指,王創可能是國內首宗病例。面對怪病,家人盡力為王創尋求一線生機。然而多年來,頑疾已將來自貧農的王創一家帶來沉重負擔,面對新療程,王創一家需負擔每次高達1.8萬人民幣的藥物,而整個療程更要連續接受4支針藥,當中更未加上其他輔助療程。沉重的藥費又將王家推入絕望邊緣。
皮膚科醫生陳厚毅表示,Castleman實為罕有病症,目前未知其病因,或可能與淋巴細胞增生有關。陳厚毅指出,Castleman患者以30至50歲為主,根治會遇一定的困難。而患者如只個別淋巴核出現問題,醫生或會考慮切除該淋巴核。但病情如擴散至全身,其或會引發其他血科問題。