報章：蘋果日報
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罕見病患者一藥難求，就算有藥可控制病情，病人也要經歷多番折騰，甚至等不及用藥已離世。7歲男童蕭曉進患上治療黏多醣症四型，因體內缺乏某種酵素而無法分解黏多醣，導致積聚過多，破壞體骼及關節生長。由於無法負擔昂貴藥物，身體機能惡化，手腳彎曲變形。曉進求藥續命近3年，直至去年才獲醫院管理局與藥廠達成用藥安排。
結節性硬化症病人等到死
治療黏多醣症四型的藥物Vimizim（Elosulfase alfa）仍未列入藥物名冊，病人需自費用藥，每年藥費介乎270萬至900萬元。
曉進曾於立法會上發言，「我個願望係想有藥醫」，幸等到用藥，暫願望成真。當時接着他發言是結節性硬化症患者池燕蘭，「個個都以為我係一個有咗BB嘅媽媽……我係因為呢個病生晒太多腫瘤，生到𠵱家個肚大到咁樣」。這個36歲單親媽媽在立會上泣求醫管局，將治療該病的藥物納入藥物名冊。來不及願望成真，半個月後她便病逝，留下13歲遺傳了同樣疾病的女兒。
