報章：東方日報
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別以為兒童跑跑跳跳是必然的事，對患上罕見疾病的兒童而言，能用雙腿走路已是奢侈的夢想。慈善機構lifewire昨舉辦「愛跑·香港地」慈善跑，為罕見病籌募醫療經費，健全、殘障跑手與罕見病病童一起衝線，宣揚傷健共融。
難負擔藥費被迫接受高危手術
看起來體形像四歲孩子的八歲黏多醣症患者朱逸朗，昨亦參與慈善跑。逸朗一歲確診黏多醣症，因無法負擔每年高達三百萬元藥費，父母決定讓他接受風險極高的骨髓移植手術。逸朗術後感染病毒，淋巴脹大壓着氣管險死。父親朱先生當時為照顧逸朗亦辭去工作，他坦言擔心，但仍教逸朗「生命唔在乎長短，重要嘅係有幾精彩」。朱先生希望政府可加強對罕見病患者的支援。
王苗驊現年七歲，三歲時確診雷特氏症。王太昨說，驊驊完全沒有自理能力，言語能力和智力亦因病退化，需要家人全天候照顧。王太憶述女兒病情嚴重時，每晚不能入睡，並大叫嚎哭，「好似撞邪咁」。現時驊驊病情雖穩定下來，但王太坦言照顧她十分辛苦，但從來沒想過放棄，「我哋係一家人，帶得佢嚟呢個世界，點都唔會放棄」。
