6歲女苦戰小黑人症
母：佢堅強係我力量
報章：蘋果日報
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【本報訊】小孩呱呱落地便患有罕見病，痛苦的不只是孩子，辛勞的母親亦是故事主角。全球只有250個克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症病例，此病無藥可醫，今年6歲的晴晴便是其中一人，晴晴媽媽未有因而消極，「我個女好多病況預計唔到，但正因為咁，我唔需要諗太多，我只需要諗有咩要盡量做；人一生逆境順境都有，只要活在當下就得」，面對劣況能夠活在當下，女兒堅強個性是她最大的力量泉源。
記者：梁佩珊
克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）又俗稱小黑人症，本港病例少到5根手指數得完。晴晴於9個月大時確診，一出生便被指嚴重智障、肌肉鬆軟如棉花糖、皮膚異常黝黑、體重日漸下降，只能以胃喉進食液體，醫生告之只能後天訓練身體機能，晴晴兩歲便入讀協康會，「直至4歲幾先食到嘢，又有傷口又要做手術，一般小朋友成日扭計成日喊，但我個女從來唔喊、唔發脾氣，好堅強，我都冇需要擔心，佢一直都撐緊」，媽媽形容晴晴比她更堅強。
術前安慰母「好番去游水」
晴晴媽媽邊說邊飲泣，但她解釋與女兒共度一生的難關並不是苦差，「我就算喊都唔係傷心嘅喊，而係感恩」。除了丈夫、兒子、醫生給她的支持，女兒的堅毅及體貼更是她的支柱，晴晴對她而言是一個天使而非一場災難，「佢畀到好多歡樂我，好識𠱁人，係好得意嘅一個小朋友，我其實冇唔開心過，佢只係身體比人差啲」。
晴晴做手術，安慰媽媽「你唔使驚，遲啲我傷口好番可以去游水」；11歲的哥哥學彈琴，晴晴跟着「柴娃娃」學琴，每次十多分鐘，「晴晴現時識得睇五線譜真係識彈琴，呢樣對佢而言其實好困難，但佢竟然做到」；晴晴亦由不懂說話，變成懂得與媽媽WhatsApp，而且對話令人心甜。
「啲人話將來你個女唔可以讀主流學校，唔可以讀Band1學校，我自己讀書都唔得，我唔需要個女做最好」，晴晴媽媽只想要晴晴快樂，其他一切都不重要，「佢行出去好多人會好奇佢膚色，我教佢唔需要理會他人目光，我覺得佢健康快樂就得」，現時晴晴亦已能跳能走能說故事，醫生診斷由嚴重智障轉為輕度智障。
子女患上罕有病，晴晴媽媽並非孤軍作戰，4歲的洛洛只有90厘米高，因為患上上羅素西弗氏症（Russell-Silver Syndrome），35周出生時只有1.36磅，3歲確診，頭部偏大、身形偏小，進食有困難，同樣兩歲入讀協康會。
洛洛媽媽同樣視兒子是上天的祝福，「真係好辛苦，但佢畀到好多驚喜我」，雖然患上罕有病，但洛洛很活潑，能夠攀石、跳舞，甚至Rap，「新年有利是，佢話一半用嚟學畫畫，一半用嚟畀我買洗衣機，部洗衣機啱啱壞咗，我聽到好開心，我以為佢會話用嚟買玩具，但佢係想用嚟學嘢」，他在醫院眼見更多孩子比洛洛的情況更壞，洛洛能夠快樂成長，作為媽媽已視為得到最大的禮物。
記者：梁佩珊
克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）又俗稱小黑人症，本港病例少到5根手指數得完。晴晴於9個月大時確診，一出生便被指嚴重智障、肌肉鬆軟如棉花糖、皮膚異常黝黑、體重日漸下降，只能以胃喉進食液體，醫生告之只能後天訓練身體機能，晴晴兩歲便入讀協康會，「直至4歲幾先食到嘢，又有傷口又要做手術，一般小朋友成日扭計成日喊，但我個女從來唔喊、唔發脾氣，好堅強，我都冇需要擔心，佢一直都撐緊」，媽媽形容晴晴比她更堅強。
術前安慰母「好番去游水」
晴晴媽媽邊說邊飲泣，但她解釋與女兒共度一生的難關並不是苦差，「我就算喊都唔係傷心嘅喊，而係感恩」。除了丈夫、兒子、醫生給她的支持，女兒的堅毅及體貼更是她的支柱，晴晴對她而言是一個天使而非一場災難，「佢畀到好多歡樂我，好識𠱁人，係好得意嘅一個小朋友，我其實冇唔開心過，佢只係身體比人差啲」。
晴晴做手術，安慰媽媽「你唔使驚，遲啲我傷口好番可以去游水」；11歲的哥哥學彈琴，晴晴跟着「柴娃娃」學琴，每次十多分鐘，「晴晴現時識得睇五線譜真係識彈琴，呢樣對佢而言其實好困難，但佢竟然做到」；晴晴亦由不懂說話，變成懂得與媽媽WhatsApp，而且對話令人心甜。
「啲人話將來你個女唔可以讀主流學校，唔可以讀Band1學校，我自己讀書都唔得，我唔需要個女做最好」，晴晴媽媽只想要晴晴快樂，其他一切都不重要，「佢行出去好多人會好奇佢膚色，我教佢唔需要理會他人目光，我覺得佢健康快樂就得」，現時晴晴亦已能跳能走能說故事，醫生診斷由嚴重智障轉為輕度智障。
子女患上罕有病，晴晴媽媽並非孤軍作戰，4歲的洛洛只有90厘米高，因為患上上羅素西弗氏症（Russell-Silver Syndrome），35周出生時只有1.36磅，3歲確診，頭部偏大、身形偏小，進食有困難，同樣兩歲入讀協康會。
洛洛媽媽同樣視兒子是上天的祝福，「真係好辛苦，但佢畀到好多驚喜我」，雖然患上罕有病，但洛洛很活潑，能夠攀石、跳舞，甚至Rap，「新年有利是，佢話一半用嚟學畫畫，一半用嚟畀我買洗衣機，部洗衣機啱啱壞咗，我聽到好開心，我以為佢會話用嚟買玩具，但佢係想用嚟學嘢」，他在醫院眼見更多孩子比洛洛的情況更壞，洛洛能夠快樂成長，作為媽媽已視為得到最大的禮物。
