報章：星島日報
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(星島日報報道)可致嚴重呼吸困難的脊髓性肌肉萎縮症（SMA），是先天性疾病，患者需長期留院，並依賴呼吸機維生，就算當中不少病人智力正常，也較難出院接受教育。有見及此，由病人家屬、醫生及社工等組成的「兒童家居呼吸支援會」昨日成立，冀政府能增撥資源，成立需依賴呼吸機的病人登記名冊，並支援病人及其家人在家中使用正壓呼吸器，令他們能重投社會生活，亦助紓緩公立醫院的牀位，達雙贏局面。副主席陳以誠醫生估計，醫管局轄下有逾千名病人患此症。
陳醫生舉例，一名患SMA的二十四歲女病人，自兩歲開始長住公院，直至十七歲才一嘗回家住的滋味，她智力正常，惟其家長因不懂照料而驚慌失措。幸她終能在家使用正壓呼吸器，及接受教育，她現時只需定期回醫院覆診，更為香港大學文學院二年級生。
支援會將在facebook成立專頁，並舉行講座教育義工及家長等如何在家中照料有關病人。陳以誠提醒家長，若安排有關病人回家居住，需為他們接種疫苗增強抵抗力、經常清理呼吸機的喉管、保持家裏空氣流通、注意起居飲食，及保持和諧氣氛，以免刺激病人。
陳醫生舉例，一名患SMA的二十四歲女病人，自兩歲開始長住公院，直至十七歲才一嘗回家住的滋味，她智力正常，惟其家長因不懂照料而驚慌失措。幸她終能在家使用正壓呼吸器，及接受教育，她現時只需定期回醫院覆診，更為香港大學文學院二年級生。
支援會將在facebook成立專頁，並舉行講座教育義工及家長等如何在家中照料有關病人。陳以誠提醒家長，若安排有關病人回家居住，需為他們接種疫苗增強抵抗力、經常清理呼吸機的喉管、保持家裏空氣流通、注意起居飲食，及保持和諧氣氛，以免刺激病人。
